Snakk om MS-fatigue
Trettheten man kjenner ved MS er annerledes enn "vanlig" tretthet. Hvordan snakker man om MS-tretthet med venner, familie, arbeidskamerater og leger?
It looks like you are using an older version of Internet Explorer which is not supported. We advise that you update your browser to the latest version of Microsoft Edge, or consider using other browsers such as Chrome, Firefox or Safari.
Trettheten man kjenner ved MS er annerledes enn "vanlig" tretthet. Hvordan snakker man om MS-tretthet med venner, familie, arbeidskamerater og leger?
Fatigue/trettheten ved multippel sklerose (MS) er ikke som den vanlige trettheten man kjenner etter en natts dårlig søvn eller etter hard trening. MS-tretthet er en overveldende tretthet som ikke lindres av søvn. Fatiguen blir ofte verre utover dagen, den kan forverres av varme og høy luftfuktighet, og den kan slå til plutselig. Dette vanlige symptomet kan ha stor innvirkning på livet og føre til at man ikke fungerer normalt i hverdagen.1 Det kan være svært vanskelig å beskrive denne spesielle trettheten til noen som ikke har opplevd den, og den kan variere mye fra person til person. Også mellom dem som har MS. Siden det er et usynlig symptom, forstår kanskje ikke andre hvor stor innvirkning fatigue ved MS faktisk har. Det hender at MS-pasienter anklages for å ha drukket når de faktisk bare opplever en voldsom tretthet.
Mange synes det er vanskelig å forstå hvor mye trettheten påvirker dagliglivet. Her får du noen tips til hvordan du kan snakke om MS-fatigue med kolleger, venner, familie og helsepersonell.
Arbeidsplassen din er kanskje et av de viktigste stedene hvor andre trenger å vite hvordan MS-fatiguen påvirker deg, ettersom det kan påvirke arbeidet ditt.Kanskje du føler at kollegaene dine tror du er lat eller ikke ønsker å bidra,når det faktisk er fatiguen som hindrer deg i å gjøre ditt beste. Hvis du føler deg veldig sliten på jobben, kan det være lurt å sette av litt tid til en samtale med sjefen din og kollegaene dine for å forklare hva fatigue faktisk er og hvordan det kan påvirke arbeidet ditt. Fortell dem hvordan de kan hjelpe og hvordan arbeidsforholdene kan tilpasses, for eksempel ved at du får mer passende arbeidsoppgaver.
Når du snakker om fatigue på jobben, er det viktig at du blir hørt, men også at du gjør det på en profesjonell måte. Her er noen ord og fraser som du kan bruke:
Overveldende/ekstrem tretthet/slitenhet
Innvirkning
Uforutsigbar
Mangel på kontroll
Forståelse
Forventninger
Avgjørende
Prioritering
Spesielle hensyn
Fleksibilitet
Fatiguen kan noen ganger påvirke forholdet man har til familie og venner. Kanskje går du glipp av familiehøytider eller må avlyse avtaler med vennene dine. Det kan føre til at familie og venner blir lei seg og føler seg avviste eller irriterer seg. For å unngå dette kan du ha en samtale med dem slik at de forstår at fatiguen ved MS kan gjøre at dette skjer. Når de vet mer om årsaken, kan kanskje vennene dine eller familien din hjelpe deg med å se hvordan dette påvirker deg, på måter som du selv ikke merker eller som du har blitt vant til.
Når du snakker med venner og familie, kan du hjelpe dem med å forestille seg hvordan symptomene dine kjennes, ved å sammenligne dem med følelser som de kan ha hatt. Nyttige ord og setninger for disse samtalene kan være:
Jetlag
Hangover
Influensa
Forestill deg
Støtte
Forståelse
Tålmodighet
Snakk med legen
Når du snakker med venner, familie og kolleger, er det viktig å gjøre det enkelt og lettforståelig, men når du snakker med legen din, bør du være så detaljert som mulig når du beskriver fatiguen din. Hvis trettheten forandres, er det lurt å informere din legen eller sykepleier om dette. Det kan være lurt å føre dagbok over hvor trett/sliten du føler deg. Ta den med til legebesøkene – legen kan kanskje oppdage et mønster.
Her er noen ord og fraser som du kan bruke:
Bedre siden…
Verre siden…
Mønster
Forandring
Energinivå
Håndtering
Uansett hvem du forklarer fatiguen for, er det viktig å være tålmodig. Det er vanskelig for noen som ikke har MS, å forestille seg hvordan denne trettheten føles. Oppmuntre dem til å stille spørsmål og finne ut mer.