Behandling

Vær oppmerksom på endringer i MS-symptomene

For å kontrollere sykdommen best mulig er det viktig å legge merke til endringer i MS-symptomene. Se våre tips

Å leve godt med multippel sklerose (MS) dekker så mange forskjellige områder, fra å spise riktig til å trene, prøve å holde seg oppdatert på de siste vitenskapelige fremskrittene og å sørge for at du kan fortsette å bruke tid sammen med familie og venner. En av de viktigste måtene å holde MS under kontroll på, er likevel å være oppmerksom på eventuelle symptomendringer og å informere nevrologen eller MS-sykepleieren om dem. 

Symptomendringer kan være tegn på at sykdommen går over i neste fase, ofte fra attakkvis MS (RRMS) der symptomene kommer og går, til SPMS (sekundær progressiv MS) som innebærer mer uforanderlige og vedvarende symptomer¹.

I de ulike fasene av MS bruker man vanligvis forskjellige metoder for å kontrollere sykdommen, så det er viktig at du informerer legen for å være sikker på at du får den rette behandlingen, som kan forsinke symptomutviklingen². Studier har faktisk vist at jo tidligere endrede symptomer tas tak i, desto større mulighet er det for å utsette sykdomsutviklingen. Ettersom MS endres over tid og går gjennom forskjellige faser, kan en "vent og se"-innstilling gjøre sykdommen vanskeligere å kontrollere etter hvert³. 

Men vi vet at det å erkjenne endringer – spesielt gradvise endringer – ofte er enklere sagt enn gjort.

Å tenke over det på bestemte tidspunkter

Det kan være vanskelig å legge merke til endringer i kroppen, og det er enda vanskeligere når man i tillegg har en tilstand som blusser opp av og til! I stedet for å prøve å holde oversikt over endringer fra den ene dagen til den andre, kan du tenke tilbake på de siste månedene og spørre deg selv om det er noe som er vanskeligere nå enn tidligere. Du kan tenke på tidligere fødselsdagsfeiringer eller legetimer – alt som kan hjelpe deg med å huske tilbake til en bestemt periode.

Tenk på mønsteret av attakker

MS-progresjon er ikke bare knyttet til symptomendringer. Det handler også om hvor ofte du får MS-utbrudd. SPMS innebærer mer uforanderlige og vedvarende symptomer^3-4, så hvis du merker at symptomene er mer intense, men at du har færre utbrudd, er det viktig at du informerer legen din.

Tenk på både mentale og fysiske endringer

Endringer i MS-symptomer kan være både fysiske og kognitive. Hukommelsestap eller vanskeligheter med å følge en tankerekke er ofte tegn på overgang til en annen MS-fase⁴, så pass på å følge like godt med på slike symptomer som på den fysiske helsen.

Forbered deg til legetimene

Det er vanskelig å gi en nøyaktig beskrivelse av eventuelle symptomendringer når du er hos en nevrolog eller MS-sykepleier, så det er viktig at du forbereder deg til disse avtalene og kan gi en oppsummering av eventuelle kognitive eller fysiske endringer som du har lagt merke til siden forrige time.
 
Vi har laget et praktisk verktøy som kan hjelpe deg med å holde oversikt over endringer. Skriv ut en kopi og fyll den ut før neste legetime, så er du klar til å snakke om symptomendringer med legen din. På den måten kan eventuelle endringer oppdages tidlig, og behandlingen kan starte så tidlig som mulig.

Last ned spørreskjemaet

Livet med MS

Multippel sklerose (MS) utarter seg forskjellig fra person til person. Når mennesker tenker på MS så tenker man vanligvis på relapserende remiterende MS (RRMS). Men sekundær progressiv MS (SPMS) er en annen fase av MS som ikke så mange snakker om.

Antall attakker har betydning for sykdomsutviklingen

For å definere et nytt attakk må det være 30 dagers remisjon/bedring mellom kognitive eller fysiske symptomer. Dersom formen ikke bedres like godt som før mellom hvert attakk, eller at symptomene ikke går helt vekk kan dette være et tegn på at sykdommen er i endring.

Identifiser progresjon av MS

Antall attakker har betydning

Progresjon av MS kan være vanskelig å oppdage. Symptomene dine blir kanskje verre og du opplever kanskje til og med færre attakker.

Verktøy som ditt MS samtaleverktøy kan hjelpe deg med å holde oversikt over dine symptomer og de endringer du kanskje gjennomgår. Dermed gir det deg muligheten til å ha bedre og nyttigere samtaler med din lege eller sykepleier.

Jo tidligere du forteller legen om endringene i din MS, jo bedre er sjansene for å kunne sakke ned på sykdommens frammarsj.

RRMS kan utvikle seg til SPMS over tid

Dersom dette skjer, vil det utvikles gradvis over tid. Dette kjennetegnes av ulike symptomer som gradvis forverres, slik som for eksempel endringer i hukommelse og bevegelighet.

Hvordan du merker om din MS endrer seg⁶

For å avgjøre om din MS utvikler seg, må legen vite to viktige ting: hvor lenge du har hatt MS og hvordan sykdommen har endret seg over tid. Her er noen tegn du bør være oppmerksom på:

Snakk med din lege eller sykepleier

Hvordan følte du deg for noen måneder siden?

Tenk tilbake på hvordan du følte deg for 6 til 12 måneder siden. Vurder om du har lagt merke til noen endringer i MS-sykdommen siden da.

Hvis symptomene dine har endret seg i løpet av de siste 6 månedene, er det viktig at du informerer legen din.

Informer om symptomendringer

Alle har forskjellige tegn og symptomer på MS. Hvis du føler at din MS endres, er det viktig å være proaktiv. Når du informerer om symptomer straks de dukker opp, har du og din lege eller sykepleier et godt grunnlag for å snakke om om eventuelle endringer i sykdommen din.

Nedenfor finner du en oversikt som kan hjelpe deg med å avgjøre når det er viktig å diskutere endringer i sykdommen med helsepersonell.

Forberedelser til neste konsultasjon

I MS-spørreskjemaet kan du besvare spørsmål om sykdommen din de siste 6 månedene, inkludert eventuelle attakker, symptomer og innvirkningen de har på dagliglivet. Denne informasjonen gjør at du og din lege/sykepleier kan ha en nyttig diskusjon om eventuelle endringer i sykdommen. Du kan spørre et familiemedlem, partneren din eller en omsorgsperson om hjelp til å fylle ut spørreskjemaet.

Last ned spørreskjemaet

*Vær oppmerksom på at interaktivitet i PDF filen kan være deaktivert på iphone.

Innspill fra omsorgspersoner er viktige

Når sykdommen til noen du er glad i, endrer seg, kan ting bli annerledes enn de var før, men jo mer du vet, desto mer kan du hjelpe dem i denne overgangen.

Det kan være vanskelig for dem som har MS, å merke at symptomene endres eller forverres. Det er derfor viktig at du støtter personen med MS, ved å være ærlig om eventuelle endringer som du har merket. Dine innspill kan være et viktig bidrag til den som er syk.

Ikke nøl med å stille spørsmål. Du, personen med MS og legen kan sammen legge en plan for videre oppfølging.

Du kan også hjelpe den som er syk med å fylle ut MS-samtalestarter. Ditt syn på sykdommen kan føre til nyttigere samtaler med legen.

Last ned samtaleverktøyet

*Vær oppmerksom på at interaktivitet i PDF filen kan være deaktivert på iphone.

Bruk samme språk

RRMS. SPMS. Progresjon. Du kjenner kanskje ikke disse begrepene, men det å forstå de medisinske begrepene om MS kan bidra til å gjøre samtaler med legen og den som er syk, enklere og mer effektive.

Her er noen begreper som ofte brukes når man diskuterer MS:

• Attakker: En periode der den som er syk, har forverrede symptomer
• RRMS: Relapserende-remitterende multippel sklerose karakteriseres ved perioder med attakker (kalles også anfall eller eksaserbasjoner) og perioder med delvis eller fullstendig bedring (remisjon)
• SPMS: Sekundær progressiv MS er sykdomsfasen som kommer etter at en person har hatt RRMS i mange år. Det kan bety færre attakker, men nye eller forverrede symptomer kan føre til økt funksjonsnedsettelse
• MS-progresjon: Etter hvert som sykdommen utvikler seg, kan den som er syk, oppleve nye eller forverrede symptomer og i økende grad streve med daglige aktiviteter og gjøremål
• Nevrodegenerasjon: Skade på nervesystemet - særlig hjernen - som er årsaken til symptomene

MS ordliste