Reflektera och reagera

När din MS förändras är det dags att reagera

Mötet med sjukvården kan vara kort – tänk i förväg igenom om din MS har förändrats under de senaste sex månaderna. Då vet du vad du ska ta upp och får ut mer av samtalet.

Hur ofta du får skov har betydelse

För att det ska bedömas som ett nytt skov måste du ha haft 30 dagar med stabil sjukdom (remission) mellan de kognitiva eller fysiska symtomen. Om du inte återhämtar dig lika bra från ett skov som du gjorde tidigare, eller om symtomen inte försvinner helt, kan din MS hålla på att förändras.

Alla är vi olika men studier visar att tätare skov tidigt under sjukdomen kan betyda att din MS i framtiden kan komma att övergå i SPMS.

RRMS kan utvecklas till SPMS

Hos de flesta som har skovvis förlöpande MS (RRMS) kan sjukdomen så småningom övergå i en annan fas som kallas sekundärprogressiv MS (SPMS). Detta sker gradvis under många år och leder till en generell försämring av symtom. Symtomen kan bli kraftigare eller funktionsnedsättningen svårare.

Så här vet du om din MS håller på att förändras

För att avgöra om din MS håller på att förvärras måste läkaren veta två viktiga saker: hur länge du har haft MS och hur din MS har förändrats över tid. Du bör vara uppmärksam på följande:

1. Symtomen förvärras, du får nya symtom eller symtomen dröjer sig kvar mellan skoven. Skoven kan till och med bli färre.

2. Kognitiva aktiviteter, som att läsa en bok eller koncentrera sig på arbetet, är svårare än tidigare.

3. Fysiska aktiviteter, som att gå ut med hunden, har blivit svårare än tidigare.

4. Prata med din läkare om alla förändringar som du upplever. Ju tidigare du berättar för läkaren om hur din MS förändras, desto större är möjligheten att påverka sjukdomens utveckling.

Vanliga tecken på att MS håller på att gå över till SPMS

Kognitiva förändringar

Svårt att hitta rätt ord eller att tala

Försämrat minne

Svårt att tänka snabbt och klart

Fysiska förändringar

Svårt med rörelserna, balansen och gången

Problem med urinblåsa och tarm

Trötthet och utmattning

Vad händer i kroppen när din MS förändras?

Alla MS-stadier har två saker gemensamt: centrala nervsystemet (CNS) och inflammation.

MS påverkar centrala nervsystemet, dvs. hjärnan och ryggmärgen. Nervsystemet är uppbyggt av nerver som skickar signaler genom hela kroppen. Dessa signaler styr många olika funktioner, t.ex. balans, koordination och minne.

Vita blodkroppar uppfattar myelinet som främmande

Vita blodkroppar i immunsystemet uppfattar felaktigt det skyddande skiktet (myelinet) runt nervfibrerna (axonerna) som något främmande som inte ska finnas där. Myelinet kan jämföras med isoleringen runt elkablar.

De vita blodkropparna angriper myelinet och det uppstår en inflammation som skadar myelinet och exponerar axonerna.

När myelinet skadas går signalerna långsammare eller blir onormala och detta kan orsaka skov. Ett skov kan pågå i allt från en dag till flera månader, tills hjärnan har lyckats reparera skadan.

Med tiden förvärras skadorna och till sist kanske det inte finns något myelin kvar, eller endast mycket lite. Då finns det inget som kan bli inflammerat eller orsaka ett skov. På magnetkameraundersökningar börjar skador synas eller växa i storlek. Skadorna på nerverna ökar (neurodegeneration) och därför förvärras symtomen. Det kan leda till funktionsnedsättningar som kan påverka dina dagliga aktiviteter.

Tala med din läkare

Var uppmärksam på hur din MS förändras över tid. Tänk tillbaka på hur du mådde för 6–12 månader sedan. Fundera sedan över om du har märkt några förändringar sedan dess, t.ex. i din förmåga att utföra mentala och fysiska uppgifter. Om dina symtom har förändrats under de senaste 6 månaderna är det viktigt att du tar upp det vid ditt nästa möte med vården.

Tecken och symtom på MS är olika för alla. Om du känner att din MS håller på att förändras är det viktigt att göra något snabbt. Genom att berätta om dina symtom så snart de dyker upp kan du och MS-teamet ha ett samtal om utvecklingen av din MS.

Prise en charge de la sclérose en plaque

Förbered dig inför nästa besök

Det är viktigt att hålla koll på hur din MS förändras över tid och att ha en öppen dialog med din läkare om det. Fundera på om och i så fall hur din MS har förändrats under det senaste halvåret och diskutera detta med din läkare. Checklistankan hjälpa dig att reflektera och reagera!

Ladda ned checklistan

Anhöriga är viktiga

När en anhörigs MS förändras kan saker och ting bli annorlunda – men ju mer du vet, desto mer kan du hjälpa till under den här övergången.

Det är inte alltid så lätt för den som har MS att själv märka att symtomen förändras eller blir värre. Därför är det viktigt att du ger ditt stöd genom att vara ärlig med alla förändringar som du har lagt märke till. Du, din närstående och MS-teamet kan ta fram en plan för hur ni ska hantera sjukdomen. Ditt perspektiv på personens MS kan bidra till att samtalen med MS-teamet blir mer givande.

Mer om vad du kan göra som anhörig

Var uppmärksam på förändringar

Ditt perspektiv på hur din närstående mår har betydelse. Det är viktigt att notera hur dennes MS förändras över tid och att hjälpa till att föra ett ärligt samtal med MS-teamet.

Du kan också hjälpa till med att fylla i frågeformuläret "Samtalsverktyg" för att på bästa sätt förbereda er inför mötet med vården.

Svara på frågeformuläret "Samtalsverktyg"

Använd samma ord

RRMS. SPMS. Progression. Det här är MS-termer som du kanske inte känner till, men om du förstår dem kan samtalen med din närstående och MS-teamet bli både enklare och mer givande.

Här är några termer som ofta används när man talar om MS:

Skov: En period när symtomen plötsligt blir värre
RRMS: Skovvis förlöpande MS, den MS-fas som kommer före SPMS. Vid RRMS har patienten så kallade skov (även kallade attacker eller exacerbationer) och återhämtar sig helt eller delvis mellan skoven (remission)
SPMS: Sekundärprogressiv MS, den fas av MS som kommer efter att en person har haft RRMS i många år. Din närstående kanske får färre skov, men nya eller förvärrade symtom kan leda till ökad funktionsnedsättning
MS-progression: I takt med att MS förvärras kan nya symtom tillkomma eller gamla förvärras, och personen får allt svårare att utföra dagliga aktiviteter och vanliga sysslor
Neurodegeneration: Skador på nervsystemet – särskilt hjärnan – som orsakar symtomen

Gå till ordlistan