La vie en Sclérose ? Mon Podcast sur la Sclérose en Plaques
« La Vie en Sclérose ? », une série de podcasts pour vous accompagner dans votre quotidien avec la sclérose en plaques
Ils s’appellent Charlotte, Émilie, Anouk, Rose-Marline, Cécile et Alexandre. Leur point commun ? La sclérose en plaques (SEP), cette maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central qui peut provoquer des perturbations motrices, sensitives, cognitives visuelles ou encore sphinctériennes. Pour autant, même si leur maladie prend de la place dans leur vie, ils sont bien plus que cela.
Leurs témoignages, tous uniques, mettent en lumière les questionnements que chaque patient atteint de sclérose en plaques peut se poser. En parallèle de leur vécu, des professionnels de santé-neurologue, psychologue, infirmière, médecin physique et réadaptateur ou encore assistante sociale-apportent leurs regards sur l’expérience de ces patients.
Charlotte a 28 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la sclérose en plaques. Diplômée d’un BTS en hôtellerie, elle travaille à un rythme effréné.
Suite à l’apparition de plusieurs symptômes, un neurologue finit par poser le diagnostic. Commence alors des questionnements et un long cheminement pour trouver son équilibre entre son travail et la nécessité de ralentir pour préserver sa santé.
Dans cet épisode, Charlotte partage l’impact fort de la maladie sur sa carrière professionnelle et les solutions qu’elle a mises en place pour réaliser ses rêves et évoluer au quotidien comme elle le souhaite.
Un récit complété par le regard d’Élise Cabecas, assistante sociale et directrice déléguée du réseau Neuro SEP Auvergne.
Émilie a toujours voulu des enfants. Pour elle, c’était un souhait profond, voire « viscéral ».
A 28 ans, elle tombe enceinte. Une merveilleuse nouvelle qui intervient quelques mois après avoir été diagnostiquée d’une sclérose en plaques. Malgré son rêve de devenir maman, une question s’impose alors à elle : est-ce compatible d’être maman quand on a une sclérose en plaques ?
Après de multiples épreuves liées à la maladie, Émilie persiste et se lance dans la merveilleuse aventure de la maternité. Une histoire touchante qui révèle que devenir maman avec la sclérose en plaques est possible !
Un témoignage croisé avec le regard du docteur Sandrine Wiertlewski, Neurologue au CHU de Nantes.
« La maladie, c'est un peu grâce à elle que je fais tout ça aujourd’hui. »
Anouk a 29 ans et vit avec la sclérose en plaques depuis l’âge de 13 ans. Pour elle, le sport a toujours été un moteur : course à pied, escalade… Elle prend sa vie comme un perpétuel challenge !
De la pré-adolescence à aujourd’hui, Anouk nous raconte tout sur son parcours, sur cette maladie qui a développé chez elle une formidable force de caractère et une motivation à toute épreuve.
Un témoignage plein d’espoir commenté par le Docteur Cécile Donzé, chef de service de médecine physique et réadaptation fonctionnelle à Lille.
“Je sais ce que je vais faire, je vais faire un tour du monde !”
Avant d’être diagnostiquée d’une sclérose en plaques, Rose-Marline erre de médecin en médecin pendant près de trois ans. C’est une fois le diagnostic posé, qu’elle décide de partir en quête d’elle-même, de son identité, à travers son tour du monde pour apprivoiser sa maladie : Ethiopie, Haïti, Brésil, Guyane…
Des découvertes qui lui ont permis au fil des jours de mieux faire connaissance avec sa « Minnie Starkometi», le surnom qu’elle a donné à sa sclérose en plaques.
Un témoignage inspirant et dépaysant, croisé avec le regard de Nathalie Pereiro, infirmière SEP au sein du CHU de Nîmes.
« Tant que mes mains fonctionnent, pourquoi ne pas dessiner à fond. »
Cécile a 30 ans quand elle est diagnostiquée de la sclérose en plaques. Elle travaille alors en tant que graphiste en agence de communication depuis 10 ans. Un emploi stable et parfait sur le papier... mais elle le sent : elle doit partir et suivre les signaux que lui envoie son corps.
Un jour, elle décide de démissionner et de se lancer dans une nouvelle aventure. Comment reconnaitre le moment où il faut partir ? Dans cet épisode, Cécile partage le récit de sa vie avec une sclérose en plaques.
Un témoignage croisé par le regard de la psychologue Lara Jalwan-Cordahi, exerçant en libéral mais aussi à l’hôpital de Gonesse.
La vie d'Alexandre tournait autour d'un instrument : le piano. Jusqu'au jour où une sclérose en plaques est venue bouleverser sa vie. Passionné de musique et pédagogue dans l'âme, l’annonce de la maladie l’a poussé à se redécouvrir. Il s'est alors tourné vers l'écriture, la poésie, la lecture. Une nouvelle dimension dont il n’avait pas conscience et qui s’est révélée à lui.
Découvrez le parcours d’Alexandre : de son amour pour la musique à sa réorientation vers une nouvelle vie et la révélation d'une nouvelle passion.
Un témoignage croisé avec le regard de Stéphanie François, psychologue clinicienne au CHU de Nantes.
